Inzicht in PEM, POTS bij Long COVID met de Garmin Activity Tracker

Long COVID brengt voor velen een complex pakket aan klachten met zich mee, waaronder Post Exertional Malaise (PEM) en Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS). Beide aandoeningen veroorzaken problemen met inspanning en energieverdeling, wat het dagelijkse leven van cliënten sterk kan beïnvloeden. Als ergotherapeut maak ik vaak gebruik van de Garmin activity tracker om cliënten meer inzicht te geven in hun energieverbruik, herstel en stressniveaus. Deze tool helpt om de onzichtbare impact van PEM en POTS zichtbaar en bespreekbaar te maken. In deze blog bespreek ik hoe we deze inzichten praktisch inzetten binnen een behandeltraject.

Wat is een PEM?

PEM, ofwel Post-Exertionele Malaise, verwijst naar de verergering van symptomen na inspanning. Bij mensen met Long Covid kan een activiteit, hoe klein ook, leiden tot een aanzienlijke toename in klachten, zoals:

• Extreme vermoeidheid die uren tot dagen aanhoudt
• Pijn in spieren en gewrichten
• Mentale uitputting (brain fog)
• Toename van hartkloppingen en duizeligheid

PEMS komt ook voor bij aandoeningen zoals ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en is een kenmerkend symptoom voor veel Long Covid-patiënten. Voor ergotherapeuten betekent dit dat een goed afgestemd activiteitenniveau en een zorgvuldig opbouw van belastbaarheid essentieel zijn om terugval te voorkomen.

Wat is een POTS?

POTS, of Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, is een aandoening waarbij de hartslag sterk stijgt bij het opstaan vanuit een liggende of zittende positie. Dit kan leiden tot symptomen zoals:

• Duizeligheid of het gevoel flauw te vallen
• Snelle of onregelmatige hartslag
• Zwakte, vooral bij lang staan
• Verhoogde vermoeidheid na inspanning of beweging

Bij Long Covid kan POTS optreden door aantasting van het autonome zenuwstelsel, wat een ontregelde hartslag veroorzaakt. Dit kan het uitvoeren van dagelijkse taken aanzienlijk beperken.

Inzicht krijgen met de Garmin

Het gebruik van de Garmin activity tracker geeft waardevolle data over het fysieke herstel van cliënten. Door dagelijks gegevens te verzamelen, wordt zichtbaar hoe het lichaam reageert op inspanning, hoeveel rust het nodig heeft en hoe stressfactoren de energiebalans beïnvloeden. Dit inzicht vormt de basis voor het ontwikkelen van een plan om de symptomen beter te beheersen en het herstel te bevorderen.

Body Battery is een unieke functie die de ‘accu’ van het lichaam zichtbaar maakt. Aan het begin van de dag toont de Garmin een waarde tussen 5 en 100, wat een indicatie geeft van hoeveel energie iemand die dag beschikbaar heeft. Een lagere waarde in de ochtend kan een teken zijn dat het lichaam onvoldoende hersteld is na een voorgaande dag van inspanning.

Stresslevels en hartslagvariabiliteit (HRV) helpen te zien wanneer het lichaam stress ervaart, bijvoorbeeld door fysieke inspanning of orthostatische uitdagingen. Bij cliënten met POTS biedt dit data over wanneer en hoe de hartslag reageert op verschillende situaties, zoals opstaan uit bed of intensieve concentratie. Dit is essentieel bij het aanleren van zelfmanagementvaardigheden om beter met de klachten om te gaan.

Praktische toepassing binnen de behandeling

In de praktijk krijgen cliënten een Garmin activity tracker mee voor een proefperiode van één a twee weken. Gedurende deze tijd vragen we hen om hun activiteiten globaal bij te houden en het horloge dag en nacht te dragen. Bij de volgende sessie analyseren we samen de data, waarbij we de dagelijkse planning vergelijken met de stress-, activiteit- en herstelgegevens.

Door de tracker als objectieve graadmeter te gebruiken, kunnen cliënten hun fysieke reacties beter begrijpen en een haalbare balans vinden tussen inspanning en rust. Bij POTS leren we cliënten bijvoorbeeld om de signalen van hartslagveranderingen te herkennen en tijdig rustmomenten in te plannen. Voor PEMS ligt de nadruk op het stapsgewijs verhogen van de inspanningsduur zonder de herstelperiode in gevaar te brengen.

In eerdere blogs, zoals “Door de inzet van een activity tracker wordt herstel meetbaar” en “Sturen op een bodybattery, wat is dat?”, besprak ik al uitgebreid de voordelen van de Garmin voor energiemanagement en het sturen op een bodybattery. Inzichten uit de bodybattery helpen cliënten om hun inspanning op een dag af te stemmen op hun energieniveau en geven hen regie over hun herstelproces. Daarbij is terugvallen noodzakelijk voor herstel, lees hierover meer.

PEM en POTS komen niet alleen blij long covid voor
PEM en POTS kunnen bij verschillende aandoeningen die het immuunsysteem of het autonome zenuwstelsel beïnvloeden voorkomen. Naast COVID-19 en het Epstein-Barr virus (de veroorzaker van Pfeiffer), kunnen deze symptomen ook optreden bij:

1. ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom): PEM is een kernsymptoom bij ME/CVS, waarbij zelfs geringe inspanning leidt tot extreme uitputting.
2. Lymeziekte: In een chronische fase kunnen mensen met Lymeziekte symptomen van PEM en POTS ervaren, doordat de infectie het zenuwstelsel kan aantasten.
3. Ehlers-Danlos Syndroom (EDS): Vooral bij het hypermobiele type EDS is POTS vaak een bijkomend symptoom. Mensen met EDS hebben een verhoogd risico op autonome dysfunctie.
4. Auto-immuunziekten: Aandoeningen zoals lupus, Sjögren, en reumatoïde artritis kunnen, door chronische ontstekingen en immuunreacties, leiden tot symptomen die vergelijkbaar zijn met PEM en POTS.
5. Griep en andere virale infecties: Sommige virussen, zoals griep, kunnen langdurige vermoeidheid en autonome stoornissen veroorzaken.
6. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS): Hoewel POTS op zichzelf een diagnose is, kan het optreden in combinatie met andere aandoeningen zoals ME/CVS, EDS, en verschillende auto-immuunziekten.

Wat kunnen we eraan doen?
POTS en PEMS kunnen worden behandeld middels pacing waar wij ons als ergotherapeuten specifiek op richten. Pacing is een strategie om activiteiten op een beheerste manier te plannen en te doseren, zodat iemand met chronische vermoeidheid of aandoeningen zoals ME/CVS, POTS, of langdurige COVID beter zijn of haar energie kan verdelen. Het doel van pacing is om te voorkomen dat inspanningen leiden tot overmatige vermoeidheid en een langdurig herstelproces (bijvoorbeeld in de vorm van Post-Exertionele Malaise, of PEM).

Bij pacing zijn er een aantal belangrijke principes en stappen:

1. Activiteiten in kleine stukjes verdelen: Door activiteiten in kleinere, behapbare delen op te splitsen en af te wisselen met rustmomenten, kan men energieverbruik beheersen en overbelasting voorkomen.
2. Luisteren naar het lichaam: Pacing vraagt dat iemand goed leert luisteren naar zijn eigen signalen van vermoeidheid en grenzen herkent. Door deze signalen tijdig op te merken, kan men activiteiten eerder onderbreken en voorkomen dat de energiereserves volledig uitgeput raken.
3. Vermijden van ‘booms en busts’: Dit is de cyclus waarbij iemand zich in een “goede” periode veel inspant en daardoor uitgeput raakt, waarna een periode van weinig tot geen activiteit volgt. Pacing helpt deze pieken en dalen te vermijden door een stabiele, dagelijkse balans te vinden.
4. Rust en herstelmomenten plannen: Pacing houdt ook in dat rustmomenten bewust worden ingepland, zelfs als iemand zich goed voelt. Dit helpt om de energiereserves te sparen en uitputting te voorkomen.
5. Doelen en activiteiten prioriteren: Bepaalde activiteiten en doelen krijgen prioriteit, terwijl minder belangrijke taken worden verminderd of uitgesteld. Zo behoudt men energie voor het meest noodzakelijke.

In de praktijk kan een activity tracker, zoals de Garmin die je gebruikt, helpen bij pacing. Met inzicht in zaken zoals hartslag, stressniveau, en body battery kan iemand duidelijker zien wanneer het tijd is om te rusten of om juist lichte inspanning te doen.

De combinatie van de Garmin tracker en een maatwerk behandelplan helpt cliënten met Long COVID inzicht te krijgen in hun klachten van PEMS en POTS. Dankzij de gedetailleerde data is het voor cliënten makkelijker om leefstijlaanpassingen te maken en grip te krijgen op hun energiebeheer. Uiteindelijk leidt deze aanpak tot een beter begrip van het eigen lichaam en het ontwikkelen van een duurzaam herstelproces.

Benieuwd of deze aanpak jou kan helpen in jouw herstelproces? Neem gerust contact op voor meer informatie.